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医生视角|得了认知症的独特体验

珍妮佛·布特是英国的一名全科医生。她在60岁左右时,第一次意识到自己出现了认知症的症状以及心脏问题。珍妮佛并没有让自己陷入绝望。她拒绝认知症夺走自己的一切。她从医生和患者的双重视角,通过讲座、拍摄视频以及著书,和全世界的人们分享得了认知症的感受,改变着普遍存在的对于认知症的刻板印象和偏见。

珍妮佛·布特(Jennifer Bute)

因子

珍妮佛·布特是美国的一名全科医师。她在60岁上下时,第一次意识到自身出現了认知症的病症及其心血管难题。

珍妮佛并沒有让自身深陷失落。她回绝认知症抢走自身的一切。

她从医师和病人的双向角度,根据专题讲座、视频拍摄及其著书,和全球的大家共享得了认知症的体会,更改着普遍现象的针对认知症的偏见和成见。

接下去大家就共享:

– 珍妮佛的文章内容:《认知症和心脏问题》

– 珍妮佛小结的成功经验

-德里克·沃勒医师的见解-对待珍妮佛状况

认知症与心血管难题

一些前兆

2005年八月我也法定年龄60岁了。就在我将要迈入60岁生日之时,有一天我忽然觉得右臂乏力长达40分钟。

也没有停住手上的工作中,但是帮我自身的全科医师打过一个电话,接着把我送至暂时性脑缺血灶发病诊断室。

之后,我继续工作中,可是自身不开车了。一段时间后,当我们再驾车的情况下,察觉自己常常迷了路,因此我购买了一套通讯卫星网站导航。

我明白自身早已不太舒服了,因此我将日常生活各个方面再次显摆了一下,期待这样一来自身不容易那麼记忆减退了。

全部必须做的事儿,我也要不第一时间做了,要不记录下来,或是为自己发一份提示电子邮件。我觉得那样就万无一失了。

二零零五年一月的一天,我忽然有点儿发蒙了。在收款台买更好物品后,我也不知道该做什么了。把买回来的物品放到包装袋里,那么简易的事儿,我却束手无策,手足无措了。

那时候,我环顾四周,看一下有哪些提醒能够告知我该怎么做。之后我是怎样离去商场的,我已经不记得了,可是我充足意识到我务必去要我的全科医师了。

接着,我也又被送至了脑中风诊断室,还找来啦神经内科医师。把我告之不可以再开车了。但是,我还是去上班的。

有一次在给一个患者就医时,周围有一个人与我问好。而我如何也记不起来他是谁,虽然她就住在我家周围,并且靠近。此外,我都发觉我已经认不得相片里的家庭主要成员了。

神经内科医师感觉也没有什么问题,这就坚定不移了我遮盖自身病况的信心。

没多久在一个关键病案讨论会上,我遭受了难堪的一幕。

大会召集人是本地精神实质健康领域的盆友,我们两个了解早已有二十年了,可是我都一个劲得问这名盆友你是谁,出席会议的别人又到底是谁。

在我在缅甸休闲度假回家的乘飞机,我丧失判断力。飞机着陆时,救护队走上飞机场一件事开展救护。

家人都劝我要去找全科医师,因此我换了一个神经内科医师,还找了一位心脏科医师。这儿必须插一句,我妈妈是在我4岁的情况下因冠脉病症过世的,可是我爸爸在93岁丧生于复合型认知症。

情况层出不穷

我经常感觉自身嗅到煤气味,随后就要查询家中是不是有燃气泄漏,結果是虚惊一场。有时,我都会查验排污管道,由于我嗅到了腐败问题恶心想吐的味道,可是也没发现问题。

记忆力层面,我务必依靠ppt演试,不然就无法授课了。在家里,我的老公斯坦利仍在电熨斗和别的家用电器上面设定了记时器。

第二位神经内科医师针对也没有做核磁共振和CT扫描觉得十分诧异。二零零六年二月,我接纳了神经心理学评定。

评定結果是,以我的智力是能够遮盖我的错乱,也可以用独特方法解决困难。可是,医师提议我千万别上班了。

我的朋友们都很诧异,由于她们彻底沒有意识到是我什么问题。

有一次我要去报名参加一个大会,费了很大劲才寻找地区,很显著他人都了解我,可是我却认不得。

我装作淡定从容,可是一些个人行为却令人感觉十分古怪,例如我将他人的饮品倒在我的食材上边。置身夹层玻璃服务厅,我也不知道如何走向世界,得等想要来给我,但实际上周围就会有警示标志。我乃至忘掉实际上我已经叫老公来来接。

想到这种来,一件事而言真是是一场恶梦。

第二次神经系统心理评估显示信息,我的語言作用刚开始衰退,讲话不畅顺。我有时候会忽然晕倒,观念错乱的频次愈来愈多。出现幻觉仍然存有,我经常会感觉嗅到烟草味或牛粪味。

了解我这类状况的人都劝我退休后还要再次接纳评定。

之后,即便就是我了解的门诊所,自己都找不着。斯坦利只能驾车送我,可是要是一到门诊所,我也立刻恢复过来了。

来到2012年,我常常寻找一些怪异的物品,如在电冰箱里发觉秀发一类的物品。因为我刚开始认不出来或还记得家中来过什么样的人。

可是,可以得到皇室全科医师学好的荣誉奖,一件事将要完毕的从业职业生涯而言是非常大的激励,包含以前在巴西夸祖卢教会医院及其在俄罗斯的课堂教学工作中。

2008年一月,我在室内楼梯上掉下去,丧失观念、尿失禁、遍体鳞伤。

我的全科医师将我送至心脏科医师那边。医师觉得此次跌倒是由血压低和心率不齐造成的,因而帮我开过氟氢可的松。服药后,状况的确大为改观。我又被送至神经内科医师那里,其实我本来就应当来复查的。

诊断

斯坦利说他始终不容易忘掉我认不出来他的情况下那副害怕的小表情。

2008年五月份,神经心理学专家教授跟我说,我的额叶难题比较严重。

她表述说,虽然我的智商还一切正常,可是我的阅读工作能力衰退,由于我早已不可以准确搞清楚一些英语单词英文字母的含意了。我务必从前后文才可以勤奋推断在其中的含意。

她提议我要去找约翰·加勒德专家教授(译员注:加勒德是美国一位专业科学研究中枢神经系统病症的权威专家,在认知功能障碍、渐变性语言发育迟缓、早头型认知症和额额叶认知症行业功底浓厚)。

这个时候鸡飞蛋打,我得了禽流感疫情,出現视出现幻觉,早已分不清楚自身常常穿的几个衣服裤子了。

用药治疗的感受

约翰十分亲近,待我很尊重。他说道,那一次暂时性脑缺血灶发病实际上早已提示我或许得了老年性痴呆生病了。

也就是以那时刚开始,我养成好习惯,把我觉得代表着记忆力和个人行为有重特大转变的每一个关键点都记下来。

那时候我的简单精神面貌(MMSE)查验评分是23分(总分成30)。约翰帮我开过多奈哌齐,并提议我要去南安普敦记忆力评定研究室报名参加药品临床研究。

可是,多奈哌齐造成的睡眠紊乱和恶梦无法忍受。换到早晨吃药则有一定的协助。

有一次我要去医院门诊看医院门诊的情况下,在混凝土室内楼梯上昏了以往。抢救工作人员觉得我是由于跌倒而意识不清的,因此帮我开展了CT扫描。

回忆起,我觉得此次晕倒是多奈哌齐造成的不良反应 – 心血管传导阻滞,再再加我的二联律趋向而造成的。

把我严禁报名参加临床研究,并刚开始服食美金刚。

三个月后,亲人和盆友都惊讶地发觉我的病症大大提高了。本来讲话时断时续的我基础一切正常了,虽然我更喜欢反复语句,而不当于组词。

我又能够念书了,可是仅限了解的主题风格。因为我能清洗我的收入支出了,可是通电话也有艰难。但是这些出现幻觉都消失了。

吃药后不良反应非常大,因此我也稍微减少使用量,可是出现幻觉又出現了。因此我还是挑选承担这种不良反应吧。

视室内空间觉的难题

高速路和步入式衣帽间变成一个恶梦。认知症病人一般分不清安全通道、绘画、浴室镜子或衣橱。

以便摆脱这个问题,我的方法是应用阻碍人员设备。

倒饮品一件事而言也是存有艰难的,我务必十分勤奋集中精力才行。

宣传手册的来历

我诊断认知症后没多久的那一段时间,我还没有把这一件事儿告知任何人。那时候我碰到一个盆友质疑我为什么没理她。她跟我说她叫什么名字,并且大家還是去同一个主教堂去做礼拜,乃至大家前一周还在一起饮茶。

就是这样在她一再提示之中,我忽然“想起来”他是谁,这才罢手。

这一件事儿打动我该制做一份宣传手册,由于我之前就很喜欢给病人盆友做一些科普性的宣传手册。

这一份宣传手册的普及化彻底超出我的预料,也帮我极大的鼓励。

二零一零年4月,皇室全科医师学好威塞克斯学校给全部农村基层全科医师制做了一份宣传手册的模版。这一份宣传手册实际上就例举了我碰到的艰难,解决方法及其相对的手机联系人信息内容。

这一份宣传手册及其之后我写的物品都能够从网址上免费下载。

相信,要是心怀信心、珍惜当下、怀着激情、不负光阴,就如愿以偿了。

我的成功经验

早发现,早提前准备

认知症早期症状是慢慢积累的,尽快注意到这种病症,就可以早做准备。

降低服药

私自终止服药很有可能会让病症更为比较严重;可是适度减少使用量能够缓解不良反应。

驾车

驾车时碰到困难,那么就尽快就诊,也就可以尽早诊断。渐渐地,驾车便会越来越风险。

工作中

即便症状早已十分比较严重,但還是有可能再次工作中,并且也不会被他人发觉。

适用

医师和亲戚朋友的信心、理性和适用能够寻找与众不同的方法协助病人以积极主动的心态解决症状挑戰,也可以过上一切正常日常生活。一些社交网络也可以充分发挥非常好的功效。

电脑上是一个备份数据人的大脑

电脑上是一个非常好的专用工具。远在俄罗斯的孩子能够远程操控我的电脑,我能轻轻松松登录网上,拼读和语法错误都能够获得立即改正。一些行程安排程序流程能够将病人的分配由家庭主要成员共享资源。

记忆力和感情

记忆力和感情以一种独特的方法开展互动,存储在人的大脑不一样的地区。为何只是提及猫,便会令人将全部关于猫的感情记忆力所有获取出去、就算早已忘了猫的名字?为何即便记不起来一切关键点,也会还记得这一件事儿产生的体会是好還是坏呢?

2018,珍妮佛·布特的大作出版发行。这部好用的小书致力于协助这些有认知症的
人,并给全部与她们相互踏入认知症旅程的大家产生期待。

一个医师的见解

德里克·沃勒

我了解珍妮佛早已超出25年。她是一位恪尽职守,专业技能强又颇具想像力的全科医师。

1992年,她由于胆固醇高和血压低来我这里就医。二零零六年底她又来要我,此次是由于她在三年時间内出現过三次晕倒,近期一次是在远途乘飞机。

她也有间断性心慌气短。2005年也有一次脑中风,好在沒有导致偏瘫;二零零五年也有一次疑是暂时性脑缺血灶发病。随后就刚开始采用传统式的二级保护性对策,包含血管紧张素2变换酶抑制剂(虽然她的心率一般稍低)、抗凝血医治及其他汀。二十四小时心电图检查显示信息经常心房紊乱,但是造成的病症还不用开展医治。

假如停止使用培哚普利,珍妮佛就会有会出現晕厥征兆。在一项歪斜科学研究中有显著的毛细血管缓解压力反映,因而大家觉得氟氢可的松是合适的。晕厥征兆在2年内也没有出現,直至多奈哌齐造成不良反应。

二零零六年,很显著珍妮佛的认知功能障碍越来越严重,尤其是短时记忆。她的语言表达能力還是非常非常好的,这填补了认知能力上的衰退,促使她还能融入工作中与生活。

最开始确诊这种病症是脑中风造成的,可是症状的进度速率却又不符那样的确诊,由于并沒有出現新的中枢神经系统疾病临床症状。精神实质评定显示信息,她的认知能力破损远比我依据和她交谈所作出的分辨更为严重。

二零一零年的稍早,珍妮佛又出現心慌气短,检测显示信息有室性二联律。好在,欧米伽-3油酸补充品有利于改进病症。

四年前,大家早已提到过摔倒的实质,及其充分考虑心脏供血不足发作,应用氟氢可的松医治低血压症状的益处和弊端。

二零一零年在我们再度探讨治疗方案时,显而易见可以达成协议离不了她的老公斯坦利的适用。

珍妮佛针对自身工作能力的衰退十分清晰。她也是有许多 与众不同的方法尽可能将不良影响降至最少。尽管找不到方向产生数次、也令人担心,可是她并沒有感觉憋屈,都没有摆脱一贯的理智的表面。

应对这种艰难,斯坦利的适用针对珍妮佛维持其自觉性和归属感是尤为重要的。

在学医的情况下,珍妮弗一直勤奋在本地营销推广应用病人信息内容宣传手册,让病人还有机会作出自身的奉献。如今,这一方式也用以制做她本人的宣传手册,告知他人她为何莫名其妙地找不到方向,也告知别人应对这类状况怎样协助她。

我在珍妮佛那里学得的了什么?

我的老妈妈比珍妮佛也要年老三十岁,她有记忆力衰退和初期认知症的征兆,这一件事而言早已无法接纳。而针对一个那么年青就碰到这类症状的人而言,不清楚要有多艰难了!

珍妮佛很清晰,有的人不清楚她是一个医师,应对她出現的认知能力难题,便会挑选离她远远地的。假如有些人看待她的方法能够维持她的自尊,她会十分感谢。

实际上,要是大家看待这些功能衰退的群体维持一份重视,那针对别人而言也是十分更有意义的。

像珍妮佛那样有工作能力又有資源的人而言,比别人能够更非常容易融入自身的认知能力难题,还能在一段时间内遮盖认知症产生的不良影响;可是,这并不表明认知症给珍妮佛以及亲人产生的痛楚便会降低一分。

在自身能够承担的程度内了解并接纳症状,并尝试珍惜当下,是病况进度全过程中最艰辛的事儿。

汉语翻译 | 祝华

编写 | 知小友

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